Tavalliset nuhakuumeet ja muut "lastentaudit" kuuluvat lapsiperheiden elämään. Mutta entä sitten kun lapsi sairastuu vakavasti? Mitä tapahtuu perheessä?

Olen pitänyt sisälläni pitkään niitä tunteita, joita heräsi kuopuksen sairastuttua. Tilanteen vakavuus selvisi yllättäen; meillä oli ollut viruspöpö joka ei pienimmän kohdalla tuntunut helpottavan. Tk:ssa ei löydetty mitään huolestuttavaa, vaikka siellä useamman kerran kävimme. Lopulta saimme lähetteen lastenpolille ja verikokeet alkoivat puhua karua kieltä. Käsky kävi kohti osastoa. Kuopus oli tuolloin vähän yli vuoden ikäinen.

Kosketusta sairaalamaailmaan ja sen rutiineihin oli vähänlaisesti. Ennen kuopuksen sairastumista kummaltakaan lapselta ei esim. oltu jouduttu ottamaan edes verikokeita, mitä nyt sormenpäästä crp jokusen kerran. Ilman mitään puudutteita verikokeen ottaminen on pienelle ihmiselle aika kurja kokemus. Vuotias ei vielä selittämisestäkään paljoa ymmärrä. Ja ne pienet suonet; niitä ei ole helppo löytää. Itku meinasi tulla lapsen lisäksi näytteen ottajilta ja lopulta suoraan sanottiinkin, että lääkäri saa ottaa tarvittavat näytteet. Osastolle mentäessä kanyylin laitto oli selvä juttu. Sitä varten laitettiin Emla, jotta kipua ei ainakaan olisi, mutta silti ajatus kanyylin laittamisesta päähän tuntui hurjalta. Osastolla kerrottiin, että vanhemmat voivat odottaa käytävässä toimenpiteen ajan. Minusta ajatus oli aivan mahdoton; minäkö jättäisin peloissaan olevan lapseni yksin vieraiden ihmisten käsiin? Emla oli tarttunut ikävästi hiuksiin ja se piti leikata irti. En antanut hoitajan tehdä sitä vaan tein itse. Kanyylin laittoa varten kuopus käärittiin tiukasti lakanaan ja tarkoitus oli, että hoitajat olisivat pitäneet kiinni. En suostunut väistymään vaan pidin itsekin kiinni ja lohdutin pientä. Tiedän, ettei siinä puheella ollut merkitystä, mutta läsnäolo oli tärkeää. Kanyylin laiton yhteydessä saatiin avoneulalla puuttuvat näytteet, mutta siinä kesti oma aikansa. Kun kanyyli oli paikallaan, sain tytön syliin ja pian tulikin uni koettelemuksen päälle.

Huoneessa oli yksi pinnasänky, nojatuoli, lasten pöytä+tuoli, vähän leluja, tv+dvd ja laatikosto. Mietin kuinka pitkään siellä pitäisi olla, saanko jäädä osastolle vai ajetaanko minut yöksi pois, missä nukun jos saan jäädä? Sain luvan jäädä, en kyllä olisi muuhun suostunutkaan. Lattialle sai laittaa patjan, talon puolesta löytyi myös tyyny ja peitoksi lakana. Tarkoitus oli toki lapsen nukkua pinnasängyssä, mutta pieni ihminen takertui minuun kuin takiainen ja nukuimme yhdessä lattialla patjalla.

Uusi päivä osastolla valkeni ankeana; taas piti ottaa verikokeita, ulostenäytteitä oli otettu yöllä vaipasta. Pienen käsivarret olivat täynnä verenpurkaumia aiemmista yrityksistä parin päivän ajalta ja näytteen ottaminen epäonnistui jälleen. Näytteenottaja sanoi taas tutut sanat; lääkäri saa ottaa. Saimme olla hetken rauhassa ja potilas nukahti taas ison itkun jälkeen. Uusi näytteenottaja ilmaantui kuitenkin paikalle melko pian. Kerroin mitä edellinen yrittäjä oli sanonnut ja totesin, että käsivarsien annetaan nyt olla rauhassa. En tuossa vaiheessa vielä tiennyt labran porukalla olevan sääntönsä siitä montako kertaa saa pistää ja ne kerrat oli kyllä jo hyvinkin käytetty. Näytteenottajan poistuttua paikalle tuli lääkäri, ovet paukkuen ja alkoi kysellä syyttävästi, että täälläkö estetään näytteen otto! Suunvuoroa ei tahtonut saada sillä asetelma oli selvä; minä olin ylittänyt rajan ja astunut jonkun varpaille. Kerroin miten suuret vaikeudet näytteen saamisessa oli ollut aiempina päivinä, sen aamuisella yrittäjällä myös ja viesti minulle oli ollut; lääkäri ottaa, sillä käsivarresta ei näytettä saa. Tästä seurasi lisää sontaa minun niskaan, paikalla oli jo lääkärin mukana kiertävä harjoittelija(?), hoitaja, näytteenottaja kera harjoittelijansa ja sitten tentattiin kuka oli sanonut ja mitä ja miten minä olin loukannut näytteenottajan ammattitaitoa. Selväksi kävi mitä mieltä lääkäri tilanteesta oli. Kysyin aivan suoraan miksei näytettä voi ottaa päästä kun kanyylin laittanut lääkäri oli todennut siellä olevan paljon hyviä suonia. Totta kai se olisi lapselle kurja kokemus, mutta parempi vaihtoehto sekin kuin käsivarsien kaivelu ilman toivottua lopputulosta! Lääkäri suostui.

Pikkuinen sai päähänsä Emlan ja jäimme odottamaan. Myöhemmin paikalle tuli ilmeisesti keskolan puolelta hälyytetty lääkäri ottamaan näytettä. Hoitava lääkäri ei syystä tai toisesta sitä halunnut itse ottaa. Sain jälleen huomata häiritseväni talon hierarkiaa, vaikka uusin lääkäri yrittikin olla ystävällinen. Pidin itse kiinni näytteenoton ajan, mutta sain kuulla lapsen huudon nopeuttavan asiaa eli liiaksi ei pidä lohdutella. Onneksi hoitajien joukosta sai edes hiukan positiivistakin palautetta, sillä ryöpytys lääkärin suunnalta jatkui ja rivien välistä muukin henkilökunta ilmaisi miten paljon helpommalla kaikki olisivat päässeet jos olisin vain antanut sen toisen näytteenottajan yrittää. Hän oli kuulemma talon paras.

Verikokeiden tulokset olivat aiempia huolestuttavampia, niin huolestuttavia, että lapsen hyvää vointia ja energisyyttä ihmeteltiin. Hänen olisi veriarvojen perusteella sopinut vain levätä ja olla tiputuksessa leikkimisen ja parvekkeella juoksentelun sijaan. Onneksi imetin vielä, ilman sitä tiputus olisi varmasti ollut sen hetken todellisuutta. Yritin kysellä koska kotiin tai mikä lapsella on, mutta en saanut kunnon vastausta. Ainoa vastaus oli, että lapseni on todella sairas ja tutkimuksia on tehtävä paljon. Otettiin kuvia, ultrattiin, lisää verikokeita... Vasta kun tulokset alkoivat sulkea pois vaihtoehtoja, sain tietoa mitä on tutkittu ja ymmärsin ensimmäisen kerran tilanteen vakavuuden. Sanan leukemia kuuleminen kertoi missä mennään. Epäilynä ei siis ollut mikään perusvirus. Lähetettä yliopistolliseen pukkasi kun keskussairaalassa ei saatu selvyyttä vaivaan. Arvot edelleen pahenivat, aloitetuista lääkkeistä huolimatta. Tarvittaisiin luuydinnäyte ja tekniikkaa, jota keskussairaalassa ei ollut.

Niin, mitä tapahtuu perheelle kun lapsi sairastuu? Sisaruksen katsominen kalpeana, mustelmaisena, osan hiuksistaan menettäneenä, kanyyli päässä sairaalassa ei taatusti ollut mukava kokemus alle 4-vuotiaalle. Äitiäkin oli ikävä... Isälle, joka yritti pitää kotia pystyssä, tilanne oli myös vaikea. Tiedon saaminen oli hankalaa minulle, joka kuitenkin olin sairaalassa lapsen kanssa, saati sitten isälle, joka ei ollut jatkuvasti paikalla ja joutui selviämään sillä vajavaisella infolla, jota minä pystyin tarjoamaan. Hänellä oli kuitenkin onneksi kädet täynnä töitä kun minä en ollut pyörittämässä arkea ja siten muutakin ajateltavaa. Minulla sairaalassa ei puolestaan ollut muuta ajateltavaa kuin lapsi ja sairaus, josta kukaan ei osannut sanoa mitään. Tiesin henkilökunnan käytöksestä huolen olevan heilläkin suuri. Sairaalapastori tuli käymään luonani. Hän olikin sairaalassa ensimmäinen joka kysyi miten minä jaksan.

Miten minä jaksoin? Itkin kun kävelin pitkin sairaalahuonetta nukkuva lapsi sylissäni. Mietin, eikö pikkuiseni ehkä näe toista syntymäpäiväänsä? Enkö koskaan näe hänen ajavan polkupyörällä, menevän kouluun? Tuleeko päivä, jolloin en kuule hänen laulavan? Jouduin kasvoista kasvoihin sen todellisuuden kanssa, jota tavallisesti ihminen välttelee; entä jos lapseni päivät ovat vähissä? Vastassa oli todellisuus, ihminen ei voi päättää päiviensä määrää ja minun oli pakko hyväksyä olemassa oleva vaihtoehto kuolemasta. Jos olet joutunut kohtaamaan saman, tiedät miten raskaasta asiasta on kyse. Toisaalta on vapauttavaa ymmärtää oma rajallisuutensa. Elämä on suuremmissa käsissä. Kuitenkin kun kyse on omasta rakkaasta lapsesta, jo ajatus pohjattomasta ikävästä puristaa sydäntä. Miten siitä ikävästä voisi koskaan selvitä?

Matka yliopistolliseen sairaalaan kuljettiin ambulanssilla. Saattamassa oli hoitaja, joka rohkaisi minua. Hän myös sanoi suoraan olevansa tyytyväinen kun joku kyseenalaistaa osaston rutiinit. Tiesin tehneeni oikein kun pidin lapseni puolia, mutta oli helpottavaa kuulla jonkun henkilökunnasta olevan samaa mieltä. Päätin olla tekemättä valitusta lääkäristä, vaikka siihen olisi ollut painavat perusteet ja vain toivoin tilanteen opettaneen muillekin osapuolille jotain. Yliopistollisessa sairaala-arki jatkui, mutta siellä osastona oli syöpäosasto, joten huoneesta ei saanut lapsen kanssa poistua. Onneksi muu perhe seurasi perässä samaan kaupunkiin ja sain osastolle syötävää ja pääsin myös vessaan, joka sijaitsi osaston toisessa päässä. Sinne en olisi saanut lasta ottaa mukaan ja yksinkään en olisi voinut jättää, ainakaan valveilla. Keskussairaalan kokemukset olivat saaneet muuten avoimen lapsen pelkäämään jopa siivoojia...

Luuydinnäytteen ottoa varten lapsi nukutettiin. Sain mennä heräämöön heti kun toimenpide oli ohi, vaikka sitä ei periaatteessa pidetty tarpeellisena. En ymmärrä missä muuallakaan minun olisi sillä hetkellä pitänyt olla? Onneksi äidinvaisto vaati olemaan mahdollisimman lähellä lasta, herääminen nimittäin tapahtui todella äkkiä ja sen jälkeen syli oli ainoa hyvä paikka maailmassa. Tulokset kertoivat tilanteesta vihdoin jotain. Saatiin taudille jokin nimi ja hoitokeino. Kaupan päälle myös infektioeristys, mutta kuitenkin lupa lähteä kotiin.

Sairaalassa vietetty aika oli lyhyt, mutta yllättävän nopeasti ulkomaailma tuntui kaukaiselta. Tavallinen arki oli jossain meidän tavoittamattomissa. Sairaalassa sain paljon kannustavia viestejä, toivottiin pikaista paranemista, tilanteen selviämistä, tsempattiin. Infektioeristys muutti jotain, peruuttamattomasti. Vähitellen lakkasimme olemasta muille ihmisille. Keskustelu muuttui väkinäiseksi. Meidän arki ja realiteetit olivat niin kaukana muiden arjesta, että kenties muutuimme vieraiksi. Yhteisiä puheenaiheita oli vaikea löytää. Ja kyllä; arki oli toisenlaista kuin ennen. Lääkkeiden annostelua, murskaamista, antamista, oksentamista, aikatauluja... Ei kauppareissuja, ei vieraita, ei kerhoja, kyläilyjä. Vain kotona olemista. Minulle oli suurta luksusta päästä silloin tällöin johonkin kokoukseen tai kauppaan. Tosin aina sai pelätä minkä pöpön mukanaan kotiin kantaa ja mitä siitä seuraa. Ystäväpiiristä katosi monta sellaista ystävää, joiden en olisi osannut arvata vetäytyvän niin etäälle. Toisaalta tukea löytyi myös tahoilta, joilta en sitä niin paljon olisi osannut odottaa.

Melkein vuosi infektioeristyksessä on pitkä aika. Aika harvoin tuona aikana minulta kysyttiin kuinka jaksan. Ehkä on parempikin ettei kysytty, sillä raskasta oli, paljon raskaampaa kuin tajusinkaan. Varsinkin kun samaan aikaan oli käynnissä myös esikoisen tutkimusjakso. Vasta nyt kun eristyksen päättymisen vuosipäivä on ensimmäisen kerran ohitettu, minulla alkaa olla tilaa omille tunteille. Alan ymmärtää, että ne on käytävä läpi. Tässä oli vasta pintaraapaisu.